nieuws-image
8 november 2016
"Ik heb me nooit laten beperken door mijn beperkingen."

Toen de kleine Marieke niet ging kruipen en lopen, lieten haar ouders onderzoek doen. Daar kwam uit dat ze een progressieve spierziekte had. Volgens de artsen zou ze de leeftijd van 3 niet halen. “Maar ik ben nu 33, dus ze zaten ernaast”, grijnst Marieke. “Mijn ouders hebben me altijd normaal behandeld. Ze vonden mij niet zielig. Ik kreeg gewoon dezelfde opvoeding als mijn broer.”

Marieke zit vast aan haar rolstoel en daarom staat haar hele leven in het teken van plannen. Van ’s ochtends opstaan tot toiletbezoeken tot vrije tijd. “In die zin belemmert het mij natuurlijk. Maar ik probeer er zo min mogelijk last van te hebben. Ik heb me nooit echt laten beperken door mijn beperkingen.”

Daarom heeft ze ervoor gekozen een aangepaste woning te huren waarin ze hulp krijgt van Fokus, een instelling die 24 uur per dag zorg op afroep biedt. “Zij maken het voor mensen met een zware fysieke beperking toch mogelijk om zelfstandig te wonen. Ik bepaal zelf wat ik doe en wanneer. Ik krijg hulp op de momenten dat ik dat wil. Het is heel mooi dat dit bestaat.”

Die regie over haar eigen leven vindt Marieke ontzettend belangrijk. Toen de financiering van Fokus door veranderingen in de zorg in gevaar dreigde te komen, trok ze dan ook naar Den Haag, om de politiek uit te leggen wat de gevolgen daarvan zouden zijn. Met succes. “Het duurde even voordat het rond was, want wij zijn een kleine, bijzondere groep die tussen de verschillende wetten viel. Maar iedereen stond gelukkig volledig achter het concept.”

Marieke werkt bij Reëlle, een communicatiebedrijf dat gespecialiseerd is in zorg, werk en participatie. Haar werkgever vindt het belangrijk om te werken met ervaringsdeskundigen, dus neemt ze alleen mensen met een beperking aan. “Ik haal klanten binnen en onderhoud het contact met hen. Ik ben namelijk vooral goed in praten. Ik denk dat mijn babbel extra is ontwikkeld omdat de rest van mijn lichaam me in de steek laat. Het is soms heel druk, maar het is erg leuk werk. Hier kan ik echt mijn ei in kwijt.”

Laat ons jouw mening weten.
  • This field is for validation purposes and should be left unchanged.

Bekijk meer

Help jij ons de zorg te verbeteren?